21-22 listopada 2024 r. odbyły się V Bydgoskie Spotkania Psychologii z Onkologią, organizowane wspólnie przez Uniwersytet Kazimierza Wielkiego oraz Centrum Onkologii. To unikalne w skali kraju wydarzenie zgromadziło około 150 uczestników: onkologów, psychologów, fizjoterapeutów, dietetyków, którzy rozmawiali o interdyscyplinarnym wsparciu chorych na raka, nieodzownym w procesie leczenia onkologicznego.
" Formuła tej konferencji jest unikalna. Spotykają się tu dwa światy: świat klinicystów-onkologów i świat psychologów. Nie znam takiego podobnego spotkania w Polsce. To ważna inicjatywa, bo polską onkologię czekają fundamentalne zmiany związane z wprowadzaniem Krajowej Sieci Onkologicznej, w której bardzo ważną rolę odgrywają właśnie psychologowie” – podkreśla dr hab. Michał Jankowski prof. UMK, starszy asystent Oddziału Klinicznego Chirurgii Onkologicznej, przewodniczący Centrum Żywieniowego Centrum Onkologii w Bydgoszczy.
Holistyczne spojrzenie na leczenie nowotworów
Tegoroczne spotkanie zatytułowane „Radioterapia oraz leczenie systemowe – chemioterapia, hormonoterapia, immunoterapia, leczenie celowane – perspektywa lekarza, psychologa i pacjenta” dotyczyło głównie wsparcia pacjenta w czasie trudnego i wyczerpującego leczenia onkologicznego. Temat wypłynął z gabinetu psychologicznego współorganizatora konferencji dr. Jarosława Ocalewskiego z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy.
„Półtora roku temu do mojego gabinetu przyszedł pacjent chory na raka, który następnego dnia miał rozpocząć chemioterapię. Był przerażony i przekonany, że to jego koniec, że chemia to trucizna, która osłabi go i zabije. To sprawiło, że wraz z kołem naukowym przeprowadziliśmy badanie jakościowe, które wykazały, że 70-80% osób, które zapytaliśmy o tę metodę leczenia, miało bardzo negatywne zdanie na jej temat. To duży problem, bo jak leczyć pacjenta tak źle nastawionego do proponowanej terapii. Jego lęk przed leczeniem jest tak silny, że go osłabia. Okazuje się, że ludzie demonizują objawy, które są przejściowe, słyszą coś od innych osób, nie wiedzą, że medycyna proponuje dziś leczenie dużo bardziej skuteczne i bardziej przyjazne dla organizmu pacjenta, niż kilka lat wcześniej”.
Uczestnicy konferencji mieli okazję poznać szczegóły dotyczące metod leczenia onkologicznego, wsparcia chorych w trakcie terapii onkologicznej, jakości życia z nowotworem.
Jak podkreślił dr Jarosław Ocalewski z UKW:
„Psycholog ma wiele narzędzi, by pracować z pacjentem, ale to za mało. Nie wystarczy zająć się tylko problemami czysto psychologicznymi. Musimy uwzględniać także stan odżywienia, aktywność fizyczną, a także fizyczne samopoczucie chorego. Znając metody i konsekwencje prowadzonej terapii onkologicznej, rozumiejąc jej mechanizmy i skutki, możemy skuteczniej pomóc pacjentowi w trakcie jego leczenia”.
Bardzo ważnym panelem była dyskusja o trudnych decyzjach terapeutycznych podejmowanych w chorobie nowotworowej, takich jak: zakończenie leczenia i radzenie sobie z ostatnim etapem choroby.
Psychoonkologia - „jednorożec” w ochronie zdrowia
Pomoc psychologiczna jest kluczowa w przełamywaniu lęku, który paraliżuje chorego. Tymczasem psychoonkologia w Polsce dopiero raczkuje – oceniają specjaliści. Wielu pacjentów nigdy nie spotkało psychologa w ambulatorium. Tymczasem wsparcie psychologiczne powinno być dostępne na każdym etapie leczenia, nie tylko w szpitalach onkologicznych.
„Psychoonkologia, to jest taki jednorożec, o którym wszyscy mówią, a nikt go nie widział – mówi dr hab. Michał Jankowski. Kto z chorych onkologicznie widział psychologa w ambulatorium? Chyba nikt. Opieka psychologiczna dotyczy właściwie tylko chorych hospitalizowanych i to przede wszystkim w centrach onkologicznych, tak jak tu w Bydgoszczy. Ale przecież nie wszyscy chorzy są hospitalizowani, wielu boryka się ze swoją chorobą i z wszystkimi problemami temu towarzyszącymi, w ambulatoriach. Oni też potrzebują wsparcia. Mówimy przecież o ludziach, którzy zmagają się z bardzo poważną chorobą, zagrażającą życiu. Muszą z nią walczyć, a do tego codziennie funkcjonować. Leczenie trwa miesiącami, a nawet latami, bo choroba nowotworowa zmienia się w chorobę przewlekłą i za tym musi iść zupełnie inne jej postrzeganie przez społeczeństwo i psychologów”.
Psychika pacjenta w obliczu choroby i leczenia
Diagnoza - nowotwór - to dla pacjenta moment szoku i lęku, obaw o zdrowie, życie, przebieg terapii czy jej skutki uboczne. Dr Tomasz Mierzwa – koordynator Zakładu Profilaktyki i Promocji Zdrowia Centrum Onkologii w Bydgoszczy i współorganizator konferencji podkreśla, że pierwsze dni po diagnozie to czas najintensywniejszych emocji:
„To jest pytanie: dlaczego ja? oraz: jakie mam szanse na wyzdrowienie?, jaką cenę zdrowotną zapłacę, czy będę operowany, czy będę musiał przejść chemio- , a może radioterapię? … tych myśli kłębi się dużo. Trzeba zmienić obraz choroby onkologicznej w społeczeństwie. Kluczowe jest pokazanie pacjentowi, że nowotwór to nie wyrok. Wyroki są ferowane w sądach. My stawiamy rozpoznanie, a współczesna medycyna oferuje coraz bardziej skuteczne leczenie.”
Terapie systemowe są obarczone wieloma stereotypami. Wciąż wielu pacjentów postrzega chemioterapię czy radioterapię jako niezwykle wyniszczające, co budzi dodatkowy stres. Tymczasem rozwój medycyny znacznie ograniczył skutki uboczne, takie jak: nudności czy utrata włosów.
„W internecie królują informacje o skutkach ubocznych, co napędza spiralę lęku” – zauważa dr Ocalewski. Musimy zmienić narrację o tych metodach – to leczenie, a nie trucizna.”
Dr Tomasz Mierzwa dodaje, że podczas konferencji rozmawiano też o sytuacjach, w których pacjent nie chce poddać się leczeniu systemowemu.
„Legendarne informacje o objawach ubocznych, stres związany z tym, co mnie czeka, z metodami, które zostaną zastosowane, jest stresem do opanowania, Właśnie po to są psychologowie. Stąd ta konferencja, która ma ich ukierunkować, dać im odpowiednią wiedzę, tak by chory umiał opanować, okiełznać ten lęk. To ogromnie ważne, bo przewaga stresu nad organizmem, w trakcie leczenia onkologicznego, może okazać się decydująca”.
Jak wspierać chorych na raka?
„Fundamentalne jest to, by pacjent miał odczucie, że coś może robić – podkreśla dr Jarosław Ocalewski. Co może zrobić? Może podjąć aktywność fizyczną, zadbać o swoje żywienie i psychikę. Nieocenione są przy tym różnego rodzaju techniki związane z uważnością, medytacją. W Stanach Zjednoczonych powstają już programy kierowane do pacjentów poddawanych chemioterapii. Nazwa jednego z nich jest bardzo znamienna: "Emerging From the Haze", co można przetłumaczyć "Wyłaniający się z mgły". To programy, które oddziałują na różne funkcje poznawcze, emocjonalnie, tak by chory dobrze radził sobie w codziennym życiu. Pacjenci przez 6 tygodni uczą się technik redukujących stres, wzmacniających pamięć, koncentrację i umiejętności radzenia sobie w trudnych sytuacjach. Taką techniką jest np. trening doceniania tego co nas otacza, zatrzymania się w pędzie, skupienie się na czymś. Inną techniką jest kontrola oddechu, która sprawia, że układ nerwowy wyhamowuje i możemy nad nią zapanować” .
Organizatorzy konferencji chcieliby stworzyć podobny program dla polskich pacjentów, a do współpracy - oprócz specjalistów- zaprosić chorych, którzy doświadczają choroby onkologicznej.
Kluczowe we wspieraniu pacjentów jest również dostosowanie pomocy do indywidualnych potrzeb chorego. Pan Adam – pacjent Oddziału Klinicznego Chirurgii Onkologicznej, podkreśla, jak ważne jest całościowe podejście do sytuacji chorego:
„Najważniejsze dla mnie było poczucie bezpieczeństwa. Wszystkie etapy leczenia przechodziłem w jednym miejscu, pod opieką jednego zespołu specjalistów – lekarzy, pielęgniarek. Nie jestem rzucany gdzieś po Polsce. To dało mi poczucie komfortu. Znają mnie od podszewki, moje reakcje na różne leki i terapie. Dokładnie wytłumaczyli mi, co będzie się działo na każdym etapie leczenia, na co ma pomóc każda z metod leczenia, po co jest stosowana i jakie ma przynieść rezultaty”.
Ważną rolę odgrywa także wsparcie bliskich. Jak podkreśla pacjent:
„W chorobie nowotworowej choruje cała rodzina. Ich zaangażowanie i obecność są dla mnie niezwykle ważne. Oddają mi całe swoje serce, zawsze mogę na nich liczyć, wiem, że nie jestem sam ”.
Nowe spojrzenie na raka – życie, nie tylko walka
Podczas konferencji, jej uczestnicy podkreślali konieczność zmiany filozofii podejścia do nowotworów. Leczenie trwa często latami, a rak staje się chorobą przewlekłą.
„My przyzwyczailiśmy się mówić o chorobie nowotworowej w kontekście walki: będę walczył z rakiem, chcę wygrać z nowotworem. Ale dzisiaj to nie jest tylko walka, to jest życie- podkreśla dr hab. Michał Jankowski. Czasami leczenie trwa 2, 4, 5 lat. Może więc nie zawsze powinniśmy kłaść nacisk na walkę, tylko na życie z nowotworem, na umiejętność radzenia sobie z wyzwaniami, którymi są kolejne wizyty, kontrole, kolejne etapy terapii. I nie jestem pewien , czy jesteśmy jako społeczeństwo przygotowani na takie wyzwanie”.
Wsparcie psychologiczne pacjenta z chorobą nowotworową, będzie odgrywało w kolejnych latach coraz większą rolę - zauważa dr Jarosław Ocalewski.
„Zawsze podchodzę do tego w ten sposób, że jeżeli lęk przed chorobą, jej skutkami i leczeniem wypełnia człowieka w 100%, to zawsze sukcesem będzie to, gdy pacjent z gabinetu psychologicznego wyjdzie w 10% z myślą, że może jednak się uda. Najpierw 10%, później, 20% , 30% i dojdziemy do tego, że wprawdzie połowę dnia spędzi na zamartwianiu się, ale drugą połowę, na korzystaniu z życia”.
V Bydgoskie Spotkania Psychologii z Onkologią pokazały, że walka z nowotworem wymaga współpracy wielu specjalistów i zmiany społecznego postrzegania raka. Holistyczne podejście do leczenia – uwzględniające psychikę, ale też aktywność fizyczną i odżywianie – daje pacjentom realne szanse na wyzdrowienie i lepszą jakość życia.
